En Primera Persona, Fibromialgia

Este texto recoge los testimonios en primera persona de un grupo de mujeres con fibromialgia

• ¿Qué es para ti el dolor?
  • Un malestar constante, diario.
  • Desesperación, incomprensión, agotamiento, falta de energía, querer hacer algo que por el dolor no puedo hacer (ejemplo: montar en bici, subir una escalera…) cosas de la vida naturales.
  • Tener que vivir siempre con dolor, 24 horas 7 días a la semana. No puedo describirlo, es sufrirlo.
  • Incapacidad. 
• ¿Cómo es tu día a día?
  • Cansancio, fatiga, dolor, medicamentos.
  • Levantarme con dolor nada más salir de la cama, agotarme por cada mínimo esfuerzo y aun así, seguir adelante, aunque el agotamiento sea extremo, con ganas de que llegue la noche y acostarme y descansar, si puedo.
  • Empiezo el día que parece que me lo voy a comer y a media mañana ya me comió el día a mí.
  • En soledad.
• ¿Qué dolor es el que te duele?
  • La incomprensión, el que no me crean.
  • El dolor físico es en todo el cuerpo, cada músculo, piel, huesos, cada zona de mi cuerpo cuando la toco, me duele. Incomprensión de la sociedad a esta enfermedad.
  • Doler me duele todo, pero sobre todo el que la sociedad no nos tenga en cuenta.
  • El dolor.
• ¿Cuáles son tus apoyos ante el dolor?
  • Los medicamentos y la fuerza de voluntad.
  • Los analgésicos y sobre todo el descanso.
  • Primero Yo, segundo Yo y tercero Yo. Sobre todo la asociación. Qué sería de nosotras sin ella.
  • Mirar por la ventana y sentir cómo crece el árbol que se plantó cuando me fui a vivir a mi casa.
• ¿Qué necesitas que sepa la sociedad?
  • Lo que es esta enfermedad. Los dolores que tenemos, las noches sin dormir.
  • Que el dolor es real. Que aunque por fuera se me vea bien, por dentro estoy llena de dolores. Por eso la Fibromialgia se llama la ENFERMEDAD INVISIBLE.
  • Que no somos invisibles. Que estamos aquí aunque a veces sea en silencio a pesar de nuestros dolores varios.
  • El abrir los ojos y empezar un nuevo día.
• ¿Cuál es tu antídoto ante el dolor?
  • Las reuniones con mi familia, no me pierdo ninguna.
  • Si es muy fuerte el dolor, un analgésico. Si es agotamiento, descanso cuando pueda. Y mi marido es un apoyo, me comprende y entiende mi enfermedad y me cuida.
  • Pastillas y más pastillas y que al final no te alivian del todo. Sobre todo cuando miro mi piel con los tatuajes y lo que significan para mi.
  • Ver un pájaro volar y cómo construye su nido.

Como testigo en primera persona del dolor, quiero decir: que desearía que este dolor no estuviera.

Como testigo en primera persona del dolor, quiero expresar: que estoy enfadada por haberme tocado a mi sufrir esta desesperante enfermedad, limitando mi vida diaria y haciéndome sufrir por tanto dolor y el agotamiento que sufro a diario y que mi familia también sufre por verme así.

Como testigo en primera persona del dolor, quiero decir: ¡Basta! Que no nos inventamos NADA, todo el REAL.

Como testigo en primera persona del dolor, quiero decir:  que quiero vivir con una sonrisa no fingida.